Rischio epidemico: più trasparenza sull’emergenza Covid-19
E’ altissimo il numero delle vittime da Covid19 registrato fino ad oggi. La percentuale di contagi non si arresta. La Lombardia con quasi 11.000 nuovi contagi, è la regione con il più alto rapporto tra positivi e tamponi. Il bollettino del ministero della Salute riporta che i casi in totale da inizio pandemia sono oltre un milione (vedi grafico aggiornato in data 26 novembre 2020).
Ma tali dati quanto sono attendibili? Siamo sicuri che l’informazione non sia sostanzialmente falsata, imprecisa sul rischio epidemico? Per tale motivo l’associazione Ondata ha lanciato la petizione #datiBeneComune per chiedere al governo di rendere trasparenti i numeri dell’epidemia.
Rendere disponibili, aperti, interoperabili (machine readable) e disaggregati tutti i dati comunicati dalle Regioni al Governo dall’inizio dell’epidemia, per monitorare e classificare il rischio epidemico (compresi tutti gli indicatori di processo sulla capacità di monitoraggio, di accertamento e quelli di risultato). Fare lo stesso per tutti i dati che alimentano i bollettini con dettaglio regionale, provinciale e comunale, della cosiddetta Sorveglianza integrata COVID-19 dell’Istituto Superiore di Sanità e i dati relativi ai contagi all’interno dei sistemi, in particolar modo scolastici. Tutti i dati devono riportare la data di trasmissione e aggiornamento.
Il COVID-19 ha dunque riportato alla luce l’importanza dell’apertura, della condivisione e dell’utilizzo dei dati. Ho voluto vederci chiaro e per tale motivo ho intervistato Paola Chiara Masuzzo, Data Scientist presso TP Vision nonché Ricercatrice indipendente presso IGDORE, attivista open science e una delle sostenitrici più tenaci della campagna.
Dott.ssa Masuzzo, la trasparenza e l’accessibilità dei dati sarebbero dovuti stare al centro della strategia di gestione del rischio edipemico. Perché non disponiamo ancora di dati aperti, aggiornati, tempestivi?
Questa è una domanda che andrebbe rivolta alle istituzioni! Cittadini e cittadine hanno diritto di sapere su quali dati e quali analisi si basano i provvedimenti presi dal governo in questo momento di emergenza non solo sanitaria ma anche economica e sociale. Prima di lanciare la campagna #DatiBeneComune non eravamo esattamente a conoscenza di quale fosse la reale posizione delle PA (pubbliche amministrazioni) e del Governo. La campagna è stata ripresa e promossa da molti publisher e anche da Mezz’ora in più (puntata del 15 Novembre). Ospite il dott. Lucatelli (presidente del Consiglio Superiore di sanità e membro del Comitato Tecnico Scientifico), il quale ha chiaramente affermato che i ‘dati non sono per tutti’. Forse è per questo che l’ISS ha stretto un accordo di collaborazione scientifica con l’Accademia del Lincei (https://www.lincei.it/it/article/accordo-con-listituto-superiore-di-sanita)? Gli altri ricercatori e ricercatrici non sono degni? La società civile non è degna di vedere questi dati? Purtroppo io non ho risposte in merito, solo molti dubbi.
In che modo i dati aperti e la disponibilità dei dati influiscono sulla lotta contro COVID-19?
Mi piace pensare che le decisioni adottate in merito all’emergenza sanitaria che stiamo vivendo, siano decisioni dettate da analisi accurate e affidabili, analisi che partono dalla valutazione, per l’appunto, di dati epidemiologici (e non solo). Sono dell’opinione che un rapporto di fiducia tra cittadini e istituzioni si possa instaurare solo se basato su valori come condivisione e trasparenza; si corre altrimenti il rischio di costruire un legame paternalistico, piuttosto che paritario. Ribadisco: non metto in dubbio che le decisioni e i provvedimenti presi dal governo siano in buona fede e che abbiano a cuore il benessere dei cittadini/e…ma non sarebbe più equo, più giusto, più democratico, prender parte a questa conversazione, comprendendo davvero queste decisioni, anziché subendole passivamente?
Senza contare che attraverso la pubblicazione aperta e trasparente dei dati sarebbe molto più semplice combattere mali dilaganti quali disinformazione e negazionismo. Nella mia esperienza quotidiana di attivismo, quando parlo dell’importanza di aprire dati scientifici e dati d’interesse pubblico, sento spesso dirmi che è un’idea folle, e chissà cosa sarebbero in grado d’inventarsi, complottisti e negazionisti, dati alla mano.
La disinformazione si combatte solo con la trasparenza e il rigore scientifico. E’ di questo che la società civile tutta ha bisogno, oggi più che mai. La trasparenza produce fiducia. E la fiducia innesca collaborazioni, dialoghi, comportamenti civili: in una parola, benessere.
Quanto possono considerarsi affidabili?
L’affidabilità dei dati attualmente presentati al pubblico (non rilasciati apertamente!) è stata messa in discussione più volte, ad esempio parlando dell’indice di contagio Rt. Io non ho le competenze per esprimermi sulla robustezza di ogni indice calcolato e usato per prendere delle decisioni, ma una cosa è certa: se non conosciamo i dati (e le analisi che accompagnano questi dati) non possiamo comprendere a pieno il fenomeno in cui viviamo.
E’ ancora in corso la campagna #datiBeneComune, promossa da diverse associazioni a partire dallo scorso 6 novembre, con una lettera aperta inviata al governo italiano. Nel concreto cosa è stato richiesto?
In sintesi con #datiBeneComune chiediamo che i dati dell’epidemia vengano rilasciati con una licenza aperta – una licenza che ne consenta il riutilizzo da parte di chiunque – che vengano aggiornati con la più alta frequenza possibile e che siano leggibili dalle macchine (e non solo dalle persone). Spesso sentiamo dire, ad esempio dall’ISS, che i dati ci sono e che sono presentati frequentemente.
Problematica numero uno: presentare dei dati, ovvero intrappolarli all’interno dei reports PDF (come fa l’ISS con i ‘bollettini’), grafici, dashboards, non equivale a pubblicare i dati apertamente, perché non è possibile estrarre questi dati e riutilizzarli.
Problematica numero due: pubblicare i dati una volta a settimana non è abbastanza, non se si vuole comprendere un fenomeno che cambia così rapidamente e che coinvolge così tante vite come quello dell’epidemia COVID.
Problematica numero tre: qualora i dati vengano rilasciati in formato aperto (bye bye .pdf, welcome .csv, .odt o .xls per citarne qualcuno), è necessario anche concedere il permesso di utilizzarli. Ad esempio, i dati sui 21 indicatori, scaricabili in .pdf dal sito del Ministero della Salute, sono stati rilasciati con licenza CC BY-NC-ND. Cosa vuol dire nel concreto? Che questi dati non possono essere utilizzati per realizzare opere derivate (ND) o a fini commerciali (NC).
Vuoi sviluppare un’applicazione o un sito web per mostrare questi dati al tuo paesello in montagna? Non puoi.
Perché unirsi a questo appello di trasparenza?
Semplicemente perché stiamo lottando contro un mostro invisibile, e guardare i dati, capirli, contestualizzarli, ci aiuterebbe a portare il peso delle rinunce che stiamo vivendo, ci aiuterebbe a far davvero parte della democrazia, ci aiuterebbe a vincere questa lotta contro il rischio epidemico.
