Retina Italia Onlus: Il Pontefice sostiene la campagna informativa contro l’aumento di cecitá s

18 Settembre 2008, di Redazione Wall Street Italia

Trenta persone non vedenti o parzialmente non vedenti stanno arrivando in tandem da sei nazioni al Vaticano, dove consegneranno al Papa Benedetto uno scritto, che é di grande importanza in tutto il mondo: la Charta dei pazienti dell’Alleanza Internazionale AMD. Lo scritto contiene informazioni sui diritti dei pazienti, che sono afflitti dalla AMD, la degenerazione della macula dovuta ad etá e su quali rischi evitare, che portano a tale malattia e quindi alla cecitá. La AMD é una alterazione patologica della retina, che inizia quasi sempre dopo il 60. anno di etá e che minaccia la vista. In tutto il mondo ci sono da 25 a 30 millioni di persone afflitte da AMD. Nei grandi paesi industriali essa é la piú frequente causa di cecitá. Con l’aumento della durata di sopravvivenza aumenta pure la probabilitá di ammalarsi di AMD. Si pensa che entro il 2025 il numero dei pazienti sará triplicato. La AMD colpisce in diverse forme: la forma piú aggressiva é quella umida che in tre mesi porta alla cecitá. La misura di questa catastrofica minaccia é poco conosciuta nonostante tutti gli sforzi fatti per informare. L’80% della popolazione europea non conosce la malattia e tanto meno ció che puó fare per evitarla. La mancanza di informazione su questa malattia é ancora troppo vasta. Ció vale non soltanto per profani di nozioni mediche ma anche per le istanze politico-sanitarie. Soltanto se si riesce a portare la AMD al centro dell’attenzione della popolazione di tutto il mondo avremo la possibilità di frenare il drammatico aumento della cecità senile. La Carta dell`alleanza internazionale AMD fissa i diritti dei pazienti L’alleanza internazionale AMD (AMDAI) é il raggruppamento dei soci di 21 nazioni, ai quali appartengono istituti di ricerca scientifica, gruppi di auto-aiuto come la Pro-Retina e ricercatori, che si dedicano a questa malattia della retina. Oltre alla intensa azione informativa, che viene fatta in tutto il mondo dalla AMDAI, l’organizzazione divulga informazioni sulle nuove terapie innovative, sui progetti di ricerca e sui diritti dei pazienti afflitti da cecitá. Per questo nacque la Macular Disease Patient Charte, che é accessibile a tutti tramite il sito Web: http://italia-amdalliance.org/information/patientcharter/ patientcharter.php (A causa della lunghezza di questo URL, è necessario copiarlo ed incollarlo come indirizzo URL nel navigatore web. Se uno spazio si è inserito, è necessario sopprimerlo.) Questo documento é molto importante per i pazienti di AMD e i loro famigliari. Non in tutte le nazioni c’é chiarezza sulle terapie disponibili e su come le assicurazioni si fanno carico dei costi. La Carta richiede di fare tutto il possibile per mantenere la capacitá visiva del paziente e quindi la sua capacitá di leggere. Questo é lo scopo della consegna della Carta al Pontefice e del tandem-tour. Euro-Tandem-Tour 2008 Il viaggio a Roma in tandem non serve soltanto a consegnare la Carta al Pontefice, ma é anche il giubileo di una tradizione decennale. Il tandem é simbolo del gioco di squadra fra due persone, nel quale una mette a disposizione la sua vista e l’altra aiuta con la sua forza muscolare. Unione per un traguardo comune. I trenta tandem verranno accompagnati da un autobus, nel quale si troveranno medici oculisti e collaboratori. Questi non solo assisteranno i partecipanti lungo il percorso da Magonza a Roma, ma durante le pause nelle diverse cittá informeranno il pubblico su come prevenire la AMD.

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